Ett litet inlägg om endometrios

För er som inte har det eller är nyfikna på det, ni kan hoppa över detta inlägg.

Jag tänkte skriva några rader om hur det varit för mig och några tankar. Blir säkert mer i nåt annat inlägg men här kommer litegrann om tips och lärdomar i alla fall!

Sammanfattningsvis har jag haft symtom sedan jag fick min första mens, jag har alltid blivit extremt provocerad av de som hurtigt säger att "motion är bra mot mensvärk". Ja för de som inte ligger dubbelvikta av smärta kanske. Jag har haft väldigt smärtsam mens, särskilt första två dygnen, kraftiga blödningar och sedan har magen generellt pajat (toabesök har varit väääldigt smärtsamt under mensen..). Gick på äldre sortens p-piller i många år för att kunna styra mensen något och veta när den skulle komma. Tyvärr, tyvärr fattade folk inte då att sådana som jag borde ha hoppat över mensen så ofta som möjligt. Men på den tiden var det väldigt aja baja och jag vet att när min mamma åt ihop kartor (dvs hoppade över blödningen) fick till och med hon skäll av barnmorskorna som skrev ut. Då hade hon ändå fått alla barn hon ville ha och var 40+.. Jag hoppas att de vet bättre nu, ni som har endo ska INTE blöda i onödan.

Jag gick alltså utan diagnos i många år men ändå med behandling kan man säga, eftersom p-piller är en sorts behandling. Sedan när jag tvingades sluta efter en blodpropp i benet fick sjukdomen fritt spelrum (men det visste jag inte då). Jag testade flera olika preparat som preventivmedel men inget fungerade, jag fick cystor (inte endometrios utan follikel) av allt utom Cerazette som jag inte tål (blöder konstant och får rejäl akne med bölder). Jag sökte vård för de smärtor jag börjat få, men fick nonchalant höra av gyn att "du har ont i tarmarna". Det är bullshit. Gör mig fortfarande arg! Jag som då haft problem med cystor på äggstockarna i flera år, jag visste väldigt väl var de sitter och att det inte var magen som krånglade. Några månader senare gjorde de ultraljud vid cellprov (på en underbar privat klinik, Sophiahemmet) och läkaren fick skrämselhicka. Gigantiska utväxter på ena äggstocken. Endometrios eller cancer.

Vad gör man då? Lämnar blodprov och ser att de kollar cancermarkörer. Får veta att jag skyndsamt ska få träffa en "specialist på just ultraljud" för noggrannare koll. Ringer jobbet och gråter och sjukskriver mig. Det var en rätt kass tid får man säga. Ultraljudsmänniskan (som jag faktiskt träffat även senare, han gjorde min HSSG = spolning av äggledarna) tyckte att det såg ut som endometrios snarare än cancer men ville vi skulle avvakta blodprovet, det kan vara förhöjt si och så mycket vid endometrios sa han. När provet kom ringde den första läkaren och var lika ängslig igen, och det blev jag med- det var väldigt högt och flera hundra enheter över vad de tyckte var "ok" för endometrios. Operation blev det, jag tiggde om att få titthål även om det skulle bli svårt att se, ville inte ha magen uppsprättad. Den snälla operatören gjorde mig till viljes fast det innebar en lång och svår operation för honom (och mig, axlarna dagarna efter- aaaaaj). När jag vaknade visste jag inte om jag skulle ha en cancerdom eller endometrios eller tja bara en konstig cysta som diagnos.. Unnar ingen den pressen. Domen blev endometrios. Svår sådan. Läkaren hade verkligen försökt men skulle man kunna göra något vettigt åt min buk krävdes det två operatörer och att öppna upp hela mig.. Han hade försökt skära loss äggstocken (vänster) som satt fast mot både tarmar och livmoder. "Omfattande sammanväxningar" som det så krasst står i operationsberättelsen. Svaret på år av smärta, även kallat. Utöver smärtorna i buken hade jag även fått känningar av ischiasnerven på den sidan (vilket jag stött på gynekologer som sedan hävdat beror på ryggproblem, för att de är så sorgligt okunniga att de inte vet att endo kan sätta sig där).

Nåväl, efter det har jag haft behandlingar med provera (som jag även stött på under IVF), Suprecur (nässpray som även den finns med i IVF om man kör långa protokollet, en del kör Synarela), Enanton (spruta som stannar all hormonpåverkan, kemiskt klimakterium), Cerazette igen (funkade inte andra gången heller).. Tyvärr har jag fått enormt svårt med smärtor så fort jag stått utan behandling och jag har mått riktigt risigt på behandling.

Lite tankar till den det kan beröra:

-Du behöver kanske titthålsoperation för att få diagnosen hundraprocentigt, men ett ultraljud som visar typiska cystor är rätt säker info det med. Har du symtomen för endo är det inte fel att behandla. Du vill inte bli opererad i onödan, ALL kirurgi i bukområdet kan leda till ökade sammanväxningar, särskilt för oss med endo (har pratat privat med kirurger som öppnat bukar på de med endo som opererats tidigare och det kan tydligen se väldigt tråkigt ut) och det är särskilt illa för de som vill kunna få barn. Plus att varje gång de är och rotar vid äggstockarna förlorar man massor med ägg. Överväg vinsterna mot nackdelarna innan du börjar propsa på ingrepp.

-Står du på långvarig specifik behandling så se till att du inte blir benskör. Jag läste Fass och visste att det kunde hända, men hade jag inte själv efterlyst det hade de inte kollat (och jag hade fått minskad bentäthet redan efter ett halvår med spray och sprutor). Se till att de inte tappar bort den biten.

-Stå på dig om du har symtom. Se till att få behandling (ja p-piller etc är en sorts behandling). Endo är en vanlig sjukdom och det är I-N-T-E normalt att ha så ont att man ligger och spyr när man har mens. Det är inte det, ta inte den skiten.

-När du har som ondast, om du är en sådan som får väldigt ont, ta tabletter. Se till att ha det hemma. Det är många med endo (liksom alla med kroniska smärtsamma sjukdomar) som verkar tendera att bli väldigt fixerade vid starka tabletter och det är nog inte alltid så bra, men när det är för jävligt- ta tabletter eller gör vad du nu upplever lindrar (varma bad eller vad som!). Ingen tackar dig för att du har ont och du är ingen sämre person för att du försöker lindra.

-Var snabb på att kontakta vården om det går trögt med barnalstrandet. De är ofta snabbare på att skicka oss med endo vidare för utredning/behandling. Är det tex stopp i äggledarna kan man ju försöka ligga dygnet runt och det kommer ändå inte bli bebis (men ta inte ut sorger i förskott, många med endo blir gravida på vanligt vis!).

-På plussidan: jag har träffat många läkare inom flera landsting och har fler gånger fått höra att IVF brukar kunna fungera bra på oss med endo, det är ju liksom äggets väg som ofta är problemet, inte äggen i sig. Och många mår extra bra ang endon under sin graviditet! Det är en myt att endometrios alltid försvinner i och med att man blir gravid men det finns många som upplevt lindring även efter att barnet är ute. Hoppas kan man =) Och har du svår endo och har behandlats med massa läkemedel så är du i princip elittränad för IVF. Jag menar, biverkningar av starka mediciner? Yep, redan testat (och vid IVF gör man det ju med hopp om något bra och inte bara för att överleva och försöka rädda sina stackars äggstockar!). Uppsvullen över buken när äggstockarna krånglar? Haha, haft det tusen gånger förr. Ont i äggstockarna? Eliiiit på det, om man så säger. Så jag skulle säga att för mig (som ändå blev litegrann överstimulerad och fortfarande har rejäla äggstockar i vecka tio) var IVFen rent fysiskt inte värre än endon när den härjat som värst. Psykiskt är det givetvis en annan femma, på gott och ont!

Nu blev det en uppsats så nu får det räcka för den här gången. Lite väl utlämnande kanske men hjälper det någon så får det vara värt det. Annars kanske jag får kalla fötter och raderar alltihop ;)